Pour un peu d'info simple sur la nouvelle molécule : Le Miglustat !

Reportage de M6 sur la molécule Miglustat qui pourrait restituer les fonctions altérées de la proteine CFTR (responsable des troubles de la mucoviscidose).

Explication simple par le Professeur Becq.

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# Posté le lundi 19 novembre 2007 09:37

Liste utile...

Voici une liste (non exaustive) des associations contre la mucoviscidose (je mettrai les adresses et liens, petit à petit... merci de patienter):


FRANCE :

*... Vaincre la Mucoviscidose :
Adresse : 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91
Site : www.vaincrelamuco.org


*... Association Grégory Lemarchal :
Adresse : BP 90124 - 73001 Chambéry cedex
Site : www.association-gregorylemarchal.com


*... Le Souffle des Anges :
Adresse : 47 avenue de Marseille - 13127 Vitrolles
Tél : 06 24 04 63 30
Email : le_souffle_des_anges@yahoo.fr
Site : www.le-souffle-des-anges.fr
Forum : le-souffle-des-anges.forumpro.fr
Myspace : www.myspace.com/asso_le_souffle_des_anges


*... SOS Mucoviscidose :
Adresse : BP 60018 Quincy-Voisins - 77352 Meaux cedex
Tél : 01 64 63 15 04
Email : sosmuco@wanadoo.fr
Site : www.sosmucoviscidose.asso.fr


*... Mucoviscidose innovation :
Adresse : 59 boulevard de Strasbourg - 75010 Paris
Email : contact@mucoviscidose-innovation.org
Site : www.mucoviscidose-innovation.org


*... AICM ( Agir Informer Contre la Mucoviscidose) :
Adresse : Maison des sociétés - Rue Aristide Briand - 62000 Arras
Tél : 03 21 75 25 40
Site : www.aicm-asso.com


*... Mucoviscidose : ABCF Protéines :
Adresse : Hôpital Necker Enfants Malades - 149, rue de Sèvres - 75747 Paris Cedex 15
Email : abcf2@hotmail.com
Site : membres.lycos.fr/abcf


*... Action Muco :
Adresse : 5b rue du Schlossberg - 68240 Kientzheim
Email : actionmuco@tiscali.fr
Site : www.actionmuco.org
Forum : actionmuco.aceboard.fr


*... Etoile des neiges/Muco dreams :
Adresse : 499 Route d'Albertville - 74320 Sévrier
Tél. 04.50.27.75.38
E-mail: info@etoilesdesneiges.com
Site : www.etoilesdesneiges.com
Forum : www.mucodreams.com


*... Les souffles de l'espoir :
Adresse : 2 square du Vivarais - 75017 Paris
Tél : 06.81.15.38.48
Email : CoureursMuco@orange.fr
Site : www.souffles-espoir.org


*... AMC (Association Mucoviscidose Céline) :
Adresse : mairie - place Hyppolite-Mars - 50120 Equeurdreville-Hainneville


*... Le souffle, c'est la vie


*... La Pierre Le Bigaut Muco :
Adresse : rue Anatole Le Braz - 22160 Callac
Tél. : 02 96 45 83 56
Site : www.lapierrelebigaut-muco


*... Association Mucoviscidose et kinésithérapie :
En collaboration avec Vaincre la Mucoviscidose donc coordonnées de Vaincre la Mucoviscidose
Adresse : 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tel: 01.40.78.91.70
Email : medical@vaincrelamuco.org


*... A fond pour Jo :
Adresse : 281 route du Vil Hir - 29470 Plougastel-Daoulas
Site/Forum : afondpourjo.free.fr


*... La diagonale du souffle :
Adresse : Comité Diagonale du souffle - 33, rue Maréchal LECLERC - 29490 Guipavas
Tel : 02 98 84 80 46
Email : leraydidier@free.fr
Site : membres.lycos.fr/diagonalemuco


*... Centre Provençal pour la Mucoviscidose :
Adresse : C.P.M. - HLM La Plage - 23, av. Jean d'Agrève - 83400 Hyeres
Tél. : 04 94 57 75 75
Email : cpmhyere@club-internet.fr
Site : www.cyber-cpm.com


*... Médicalistes section mucoviscidose : liste de discussion
Site : www.medicalistes.org/muco




BELGIQUE :

*... Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose :
Adresse : Av. J. Borlé, 12 - 1160 Bruxelles BELGIQUE
Tel.: 02/663.39. 02
Email : info@muco.be
Site : fr.muco.be

*... AMCM ( Association Mouscronnoise Contre la Mucoviscidose) :
Adresse : Rue Thémire 25 - 7711 Dottignies BELGIQUE
Site : www.amcm.be
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Liste utile...
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# Posté le samedi 01 décembre 2007 11:19

Modifié le dimanche 02 décembre 2007 11:20

Un ange pour Le Souffle des Anges

Un ange pour Le Souffle des Anges
En achetant un ange pour portable 3¤ (4¤ avec les frais d'envoi), vous ferez un geste en faveur de l'association Le Souffle des Anges qui lutte contre la mucoviscidose.

Couleurs : rose ou bleu

En ce moment de fête, c'est un petit plaisir pour vous ainsi que pour vos proches.

Si ça vous interresse, envoyer un mail avec vos coordonnées, la quantité que vous souhaitez et la/les couleur : le_souffle_des_anges@yahoo.fr

Les anges seront envoyés aprés reception du paiement.

Merci pour nos anges...
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# Posté le mardi 04 décembre 2007 12:49

Modifié le mardi 04 décembre 2007 13:10

Bonne Année 2008

Je vous souhaite à tous une bonne année 2008 !!!

Puisse t'elle vous apporter le bonheur tout au long des semaines et des jours !

Qu'elle réalise vos rêves et vos projets, qu'elle vous apporte amour et amitié, réussite et argent !!

Mais surtout une bonne santé !!


QUE 2008 SOIT L'ANNEE OU ON TROUVE LE REMEDE A TOUTES CES MALADIES !!!!!

Toutes mes pensées pour les personnes dans les hôpitaux et les familles à qui ils manquent un être cher en ce début d'année !

A Greg, à Jérome, à Julie, à Lawry, à Maryline, à Selma, à Joan, à Noa, à Coralie, à Lucile et à tous nos anges...

Elodie
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# Posté le mardi 01 janvier 2008 06:05

La greffe dans la muco

La mucoviscidose est une maladie (pour l'instant) incurable et le seul moyen d'améliorer considérablement, la qualité de vie d'un patient muco arrivé à un stade malheureusement avancé de la maladie, est la greffe !!!

Cette greffe ne guérit pas la maladie, elle ne l'enlève pas mais améliore considérablement la qualité et la durée de vie du patient muco!

C'est important de comprendre cela !
La cause de la maladie est un gène muté, la conséquence de la maladie est la déterioration des organes... donc une greffe d'organes agit seulement sur la conséquence !!! Donc la cause est toujours là et donc la maladie aussi...!!!

[i]Exemple avec un vélo... :
Vous avez un vélo avec une roue voilée (déformée), trés vite le pneu de cette roue s'use et vous risquez de crever...
Si vous changer la roue entièrement (gène muté pour la muco), il n'y aura plus de problème !
Si vous changer simplement le pneu (poumons principalement pour la muco), la roue reste voilée car inchangée et le nouveau pneu s'usera à nouveau.... il faudra de nouveau le changer...


Vous me direz, dans ces cas là, changeons le gène de la muco... les chercheurs y travaillent... mais pour l'instant on est que en essai... croisons les doigts !

Donc, pour un muco, la greffe lui permet de respirer à nouveau à plein poumon, de pouvoir faire de simple activité du quotidien qu'il ne pouvait plus faire (même tout simplement parler sans s'essoufler !!!!!)... cette greffe allonge la durée de vie de ces patients...

Je parle ici de la muco, mais pour bon nombres de maladies génétiques c'est comme cela. Et pour d'autres maladies, une greffe guérit totalement le patient !

Alors il est important que ces greffes aient lieu et pour cela il faut qu'il y est des greffons... et donc des donneurs d'organes...


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# Posté le vendredi 04 janvier 2008 08:11

Modifié le lundi 19 mai 2008 08:28