Un peu plus d'infos sur la transplantation pulmonaire dans la muco

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Elle était contrindiquée pour les mucos du fait des surinfections bactériennes chronique des sinus et des poumons, de l'état nutritionnel souvent mauvais, et de l'éventuelle présence d'un diabète ou d'une atteinte du foie.



Dates :

En 1963, 1ere transplantation pulmonaire chez un muco a eu lieu aux Etats Unis, sa survie n'a été que de 18 jours...
En 1969 et 1971, deux autres transplantations pulmonaires en Belgique, survie de 10 jours pour la 1ere et 10 mois pour la 2nde
En 1981 en Grande Bretagne, 1ere greffe cardio-pulmonaire, la survie du patient a été de plusieurs années
En 1993, 1ere greffe de poumons seuls, réussis.



Comment ? :

Elle est bipulmonaire (les 2 poumons) voire cardio-pulmonaire (poumons et coeur) lors de complications cardiaque.
La transplantation d'un seul poumon ne peut pas être réalisé, on ne laisse pas un poumon infecté !!! Si la greffe est impérative et qu'il n'y a qu'un seul poumon, dans ces cas là, le 2nd poumon infecté et enlevé... le patient n'aura qu'un poumon (trés rarement réalisé pour les patients mucos)



Quel donneurs ? :

Elle est réalisée grace à des donneurs en mort cérébrale.
Seule une équipe à Los Angeles réalise dans les cas d'extrème urgence, des greffes à partir de donneurs vivants (transplantation de lobes pulmonaires généralement de la famille).



Quand ? :

Elle est prévue lorsque le patient est en insuffisance respiratoire terminale, en oxygénothérapie et antibiothérapie continues.

Elle nécessite d'importants bilans avant la greffe (EFR, gaz du sang, imagerie médicale...)



Aprés... :

-Elle nécessite un traitement immuno-suppresseur à VIE (généralement une triple thérapie à vie)

Elle nécessite une hygiène générale et alimentaire trés rigoureuse (aliments de préférences stérilisés, pas de crudités, aliments carnés (viande, poisson etc...) bien cuits etc...)

La survie après greffe étant de 70% à 1 an, et d'environ 45% à 5 ans.



Quelques chiffres :

- 1/3 des transplantations bipulmonaires concernent les mucos et 70 % des transplantations concernent les 11 -17 ans...

- le nombre de transplantation n'augmente pas... en 2005, il y a eut 185 greffes et en 2006, 184 greffes
PAR CONTRE, le nombre de patients en attente de greffe pulmonaire augmente fortement : de 91 en 2005 à 131 en 2006, soit +44%

- le nombre de décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire a augmenté : 23 en 2005 et 30 décès en 2006....


C'est pourquoi, je vous demande de réfléchir au don d'organes... Pour eux !!


Si vous n'avez pas encore de carte de donneur, et bien il est temps d'en avoir !
Plusieurs possibilités :

Obtenir sa carte de donneur d'organes et de tissus humains auprés de l'ADOT (association pour le don d'organes et de tissus) de chaque région : cliquez ici

Ou demander son passeport de vie auprés de la fondation greffe de vie (permet de donner en plus des cartes "témoin" de votre choix de don d'organes à vos proches) : cliquez ici

Ou bien obtenir sa carte par l'Agence de Biomédecine : cliquez ici
ou en téléphonant à l'Agence de Biomédecine (EfG) au 0800 20 22 24 (numéro vert, appel gratuit).

# Posté le vendredi 04 janvier 2008 09:34

Modifié le lundi 19 mai 2008 08:25

Harmony

Harmony
Reposes en paix petit ange !!!

Harmony, 19 ans, s'est envolée vendredi des suites de la mucoviscidose... elle n'avait que 19 ans... !!!

Toutes mes condoléances à la famille et à ses proches. Je vous envoies toute ma force.

Clément, je pense à toi..!

Elodie

Son blog : www.gregmuconous.skyblog.com

# Posté le dimanche 06 janvier 2008 15:22

Modifié le dimanche 13 janvier 2008 15:30

Floriane et son site

Floriane et son site
Je tenais à laisser ici un lien d'un trés joli site sur une jolie jeune fille de 17 ans, Floriane, qui se bat contre la muco et qui a subit une transplantation pulmonaire.

Allez le voir et prenez la leçon de vie de cette jeune fille, Floriane !!

http://www.mtzik.fr/floriane/floriane.htm : cliquez ici

Merci pour elle !

Son blog : http://floriane50.skyrock.com/

# Posté le lundi 07 janvier 2008 18:50

Modifié le vendredi 22 février 2008 18:04

Espérance de vie 2008 !!

Je pense avoir oublié de vous donner cette information qui donne un peu plus d'espoir...

Selon le communiqué de presse de Vaincre la Mucoviscidose daté du 3 janvier 2008 :

"L'Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM) désormais appelé Registre Français de la Mucoviscidose (RFM). Selon les données du registre analysées par l'INED (Institut National d'Etudes Démographiques), l'espérance de vie à la naissance est estimée aujourd'hui à plus de 46 ans en moyenne. Ce formidable espoir doit s'accompagner d'un effort continu pour la recherche."

Ceci est dû à la meilleure prise en charge grace aux CRCM (Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose) et bien entendu aux avancées de la recherche !!!

Cette espérance de vie de 46 ans, concerne les enfants nés aujourd'hui.... n'oubliez pas les autres !!! La mucoviscidose n'est toujours pas guérie et la recherche a encore besoin de nous pour trouver le remède... On a besoin de dons !

Voici la fin du communiqué de presse :

"Mis en place dès 1992 par l'association Vaincre la Mucoviscidose, l'Observatoire National de la Mucoviscidose, devenu Registre Français de la Mucoviscidose, permet d'améliorer l'information et la connaissance des caractéristiques médicales des patients atteints de mucoviscidose. Grâce à un meilleur suivi des patients dans les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences sur la Mucoviscidose), un enfant dépisté à la naissance a, aujourd'hui, une espérance de vie moyenne de plus de 46 ans contre 7 ans en 1965.

Ces années gagnées sur la maladie ne doivent pas faire oublier qu'elle n'est pas encore vaincue.

L'association Vaincre la Mucoviscidose poursuit ses efforts d'investissement dans la recherche comme par exemple le financement des travaux sur la molécule miglustat, en essai clinique de phase 2 depuis octobre 2007.

Un effort particulier s'apprête à être mené en faveur de la transplantation pulmonaire : un appel à projets de recherche sera lancé dès le début 2008. Ainsi, sous l'impulsion de Vaincre la Mucoviscidose, la recherche sur la transplantation pulmonaire sera renforcée.

Un projet ambitieux et complexe est en construction : le « circuit molécules ». Son objectif est d'accélérer le parcours entre la recherche fondamentale et la recherche clinique.

L'association soutient également les soins, notamment avec le financement de plus de 85 postes spécialisés en hôpital pour 2008 à hauteur de 1,46 millions d'euros ainsi que l'amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches.

Poursuivons ensemble nos efforts afin de continuer à faire progresser la recherche, à améliorer les soins et la vie quotidienne des patients et de leur famille."

# Posté le vendredi 25 janvier 2008 10:52

Journée information don et greffe à Versailles

Par Vaincre la Mucoviscidose :

6ème journée de formation du réseau ouest francilien sur le prélèvement et la greffe.

Une infirmière coordinatrice des prélèvement d'organes et de tissus de l'hôpital de Versailles organise en collaboration avec les hôpitaux Foch et Poissy Saint Germain, une journée d'information sur le don et la greffe le 20 mars 2008 de 8h30 à 17h au Centre Hospitalier de Versailles.

Centre Hospitalier de Versailles
Salle de conférence de l'EFS (Etablissement Français du Sang)
2 rue Jean Louis Forain
78150 Le Chesnay

Cette journée est accessible à tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose qui souhaiteraient y participer. Si des non adhérents sont intéressés, dites le moi et je me renseignerai pour savoir si cette journée vous est ouverte également !!

Pour télécharger le programme consultez les liens suivants :

*... Recto du programme : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/manif_journee_greffe_versailles.doc

*... Verso du programme : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/manif_journee_greffe_versailles_verso.doc


Carte de donneur :

# Posté le vendredi 25 janvier 2008 13:53

Modifié le lundi 19 mai 2008 08:29