Association Coeur des Anges

Association Coeur des Anges
Je tenais à vous parler d'une association, Coeur des Anges, dont j'ai monté une antenne sur Agen (pour l'Aquitaine).

Cette association a pour but de réaliser les rêves des enfants malades. Les rêves peuvent être de tout ordre, un weekend à la mer, à la montagne, à la campagne, nager avec les dauphins, voyage dans un cokpit d'avion, rencontre avec un artiste, etc... C'est l'enfant qui choisi et nous, on met tout en oeuvre pour réaliser son rêve !!

Il y a aussi des rêves collectifs, comme amener plusieurs enfants voir un spectacle, un concert, aller dans un parc... etc...

Il y a des antennes de l'association, un peu partout en France, mais aussi en Belgique et en Suisses.
Pour plus de renseignements : cliquez ici

Cette association permet aux enfants de s'évader un peu de leur quotidien pénible et de passer de merveilleux moments. Un sourire de leur part est la plus belle chose que la terre puisse nous offrir !

Si vous souhaitez faire partie de cette belle aventure, hésitez pas !!
Si vous vous voulez rejoindre l'antenne d'Agen, faîtes moi signe !

Elodie

# Posté le dimanche 18 mai 2008 08:03

Modifié le vendredi 23 mai 2008 14:27

La Spondylarthrite Ankylosante

La Spondylarthrite Ankylosante

Petit article hors sujet, mais dont j'ai envie de vous parler...

La spondylarthrite ankylosante !

Je viens de faire la rencontre de Virginie, 21 ans, qui habite dans le même trou perdu que moi lol, jeune photographe-reporter (que j'engage dans mon assoc' lol) et qui a quelques points communs avec moi. J'ai eu tout naturellement envie de vous parler de la maladie dont elle souffre : la spondylarthrite ankylosante !

Mais avant d'expliquer ce nom bizarre (comme toute maladie, faut toujours qu'ils mettent des noms compliqués), je laisse la parole à Virginie :


"Je m'appelle Virginie, j'ai 21 ans et je vis dans le Lot-et-Garonne. Je suis née un 3 décembre, alors que la neige tombait à gros flocons !

J'ai vécu beaucoup de choses durant ces 20 dernières années, ce qui pousse à ce dire que la vie est vraiment une salope ! Mais je ne suis pas à plaindre, j'ai aussi vécu de merveilleux moments ...

Un des moments dur de ma vie est apparu à l'âge de 12 ans quand, après avoir souffert énormément des os, mon docteur a enfin compris que je ne simulais pas et qu'il se passait autre chose que ma croissance dans tout ca ... J'ai alors passé des examens et le verdict est tombé. "Madame, Monsieur, votre fille souffre de Spondylarthrite Ankylosante, maladie des articulations, génétique, qui attaque toutes les articulations du corps".
A 12 ans, tout ceci ressemble à du charabia. C'est que plus tard que je me rends compte de la gravité de mon "cas".

C'est alors quand je commence à grandir que je me dis qu'une maladie c'est certes grave, mais ca ne régit pas la vie d'une personne. Aucune maladie n'a le droit de se prétendre maitresse de nos vies. C'est pourquoi j'ai commencé à me battre, chaque jour un peu plus.

[...] En espérant que vous tous, malades ou non, comprendrez à quel point il est vital pour une personne atteinte de n'importe quelle affection que ce soit, que sa maladie ne prenne jamais le controle de sa vie ..."


Place à l'explication :


C'est quoi ?

C'est une maladie inflammatoire chronique qui touche le rachis et les articulations sacro-iliaques. Deuxième des grands rhumatismes inflammatoires chroniques par sa fréquence et sa gravité, elle est quand même dix fois moins fréquente que la polyarthrite rhumatoïde et n'atteint que 0,1 à 0,2 % de la population. Elle représente 85% des rhumatismes des hommes de moins de 30 ans.

Dans 10 à 20% des cas, la maladie est associée à une autre affection :

- Un syndrome oculo-urétro-synovial (OUS) ;
- Une maladie intestinale chronique ;
- Un rhumatisme psoriasique...


Les signes de la maladie :

La spondylarthrite ankylosante débute entre 20 et 40 ans par des douleurs au bas des reins (lombalgies) ou des douleurs dans les fesses dans la moitié des cas. Ces douleurs ne sont pas calmées par le repos mais au contraire sont plus importantes la nuit et le matin au réveil. Elles résistent à l'aspirine.

D'autres fois, les symptômes révélateurs sont :

- Une sciatique ;
- Des douleurs rachidiennes ;
- Une arthrite périphérique ;
- Une douleur inflammatoire du talon.

L'arthrite sacro-iliaque est constante : ce sont des douleurs fessières irradiant vers l'arrière des cuisses et pouvant simuler des douleurs de sciatique.
Les douleurs lombaires sont fréquentes, accompagnées de raideur surtout matinale, ainsi que les douleurs thoraciques. L'articulation manubri-sternale est douloureuse. Des douleurs du cou sont possibles. Si les hanches sont souvent touchées, toutes les articulations peuvent être atteintes y compris les doigts et les orteils qui sont gonflés.

Les autres signes sont :

- Une iritis ou uvéite antérieure (oeil rouge douloureux non larmoyant soulagé par les corticoïdes) ;
- Une urétrite non gonococcique (ou une cervicite chez la femme) ;
- Une diarrhée aiguë contemporaine de l'arthrite ;
- Une sacro-iléite à la radiographie ;
- La présence de l'antigène HLA B27 ;
- L'amélioration remarquable des douleurs par les AINS.
- Une insuffisance aortique peut être associée.


Evolution de la maladie

La maladie évolue par poussées. La spondylarthrite ankylosante bloque progressivement les articulations du bas du dos. Dans les cas les plus sévères, elle va jusqu'à souder la colonne vertébrale en un seul bloc. L'évolution se fait en 10 à 20 ans par poussées qui touchent successivement toutes les articulations.


Traitement

Le traitement repose sur le repos, la rééducation fonctionnelle et les médicaments:
Le repos est indispensable, en particulier au moment des poussées.
La kinésithérapie active avec gymnastique respiratoire et posturale est également très importante pour éviter des déformations.
Les médicaments sont déterminants dans le traitement de la crise et éventuellement dans le traitement de fond de la maladie.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont utilisés en première ligne lors des poussées.
Une association antalgique de paracétamol et de dextropropoxyphène est parfois prescrite en complément lorsque les AINS seuls sont insuffisants pour réduire la douleur due à l'inflammation.
Un traitement local sous forme d'infiltration (injection intra-articulaire) de corticoïdes ou une synovitorthèse (injection intra-articulaire de substances chimiques visant à détruire la membrane synoviale enflammée) sont aussi parfois pratiqués.
Dans certains cas (cas très sévères ou pathologie associée : psoriasis, rectocolite hémorragique, etc.), un traitement de fond peut être prescrit. Il est basé sur la prise de salazopyrine ou de méthotrexate ou d'azathioprine ou de ciclosporine.
Pour les formes de la maladie qui sont très déformantes et ankylosantes, un recours à la chirurgie orthopédique peut s'avérer nécessaire.



Source : www.doctissimo.fr


Pour plus d'infos, blog à Virginie : cliquez ici

# Posté le mercredi 21 mai 2008 09:34

Modifié le vendredi 23 mai 2008 14:27

12e Jeux Européens des Transplantés Cardiaques et Pulmonaires

12e Jeux Européens des Transplantés Cardiaques et Pulmonaires



La Fédération Européenne des Transplantés Cardiaques et Pulmonaires, regroupant 18 Pays, a retenu la candidature de la FRANCE pour l'organisation des 12e Jeux Européens des Transplantés Cardiaques et Pulmonaires.

Ceux ci auront lieu à Vichy, du Samedi 21 au Jeudi 26 Juin 2008 et réuniront plus de 600 personnes.

La fédération a aussi souhaité faire coïncider ces Jeux avec la Journée Nationale du don d'organes organisée par l'Agence de BioMédecine afin d'optimiser le message du don d'organes.

Ces jeux seront dédiés aux familles de donneurs !!

L'objectif est de faire participer un maximun de jeunes pour qu'ils retrouvent, grâce au sport, une vie "normale".


Programme :

- un défilé des athlètes en tenue sportive nationale depuis la Mairie jusqu'au Palais des Congrès en passant par toutes les rues piétonnes très fréquentées.
Ce sera l'occasion de distribuer de l'information sur le don d'organes.

- accueil des autorités nationales et régionales (politiques, médicales, sportives) aura lieu sur le parvis du Palais des Congrès/Casino.
Ce sera alors l'ouverture officielle de ces Jeux.

- en présence des athlètes, un arbre sera planté dans un jardin public avec l'apposition d'une plaque rendant hommage aux familles de Donneurs.

- un lâcher de ballons assuré par les écoliers, lycéens, terminera ces Jeux. A chaque ballon seront accrochées une carte de donneur et une carte de remerciements aux familles de Donneurs.


Allez y nombreux !!


Plus d'infos : cliquez ici

# Posté le vendredi 23 mai 2008 14:23

Nouvelle sur la recherche... traitement VX-770

Communiqué de presse de Vertex Pharmaceuticals Incorporated - 13 juin 2008


Un nouveau traitement oral pourrait demain révolutionner la prise en charge de la mucoviscidose. Selon les résultats présentés lors de la 31ème rencontre de la Société Européenne contre cette maladie, ce composé baptisé VX-770 améliorerait les capacités pulmonaires des patients en agissant directement sur l'origine de la maladie.

La mucoviscidose est une maladie génétique provoquée par la mutation d'une protéine, CFTR, dite "canal". Elle contrôle les échanges d'eau et de sels minéraux entre l'extérieur et l'intérieur des cellules. Lorsqu'elle agit de manière anormale, ce qui est le cas dans la mucoviscidose, CFTR induit des déséquilibres de fluides dans les poumons : une grande quantité de mucus s'y accumule, entraînant infections et inflammations jusqu'à la destruction des tissus.

Le traitement VX-770 a été testé sur des patients présentant une mutation particulière de la protéine, appelée G551D. L'essai clinique a montré une légère augmentation des capacités pulmonaires et un changement dans le déséquilibre en fluides du corps, qui tend à revenir à la normale.

Néanmoins, ces données sont préliminaires : la sécurité et l'efficacité du traitement sur le long terme nécessitent de poursuivre les investigations.

D'autres composés suscitent actuellement d'importants espoirs face à la mucoviscidose. Parmi eux, un essai avec le "Miglustat" sur 25 patients en Espagne devrait donner des résultats dès la fin de l'année 2008.

Ces recherches récentes constituent autant de promesses de traitement pour une maladie qui touche près de 6000 personnes en France et 70 000 de part le monde.
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# Posté le dimanche 22 juin 2008 06:13

Journée du don d'organes

Journée du don d'organes
Aujourd'hui c'est la journée nationale du don d'organes !


Alors que vous soyez pour ou non, parlez en à vos proches !!!


Car il est important de savoir que quelque soit votre position sur le don d'organes, que vous ayez une carte de donneur ou pas, les medecins demanderont l'avis à votre famille... il est donc important qu'ils soient au courant de votre décision, pour leur éviter ce lourd choix !







Et pour avoir sa carte de donneur, qui peut vous aidez à faire connaître votre choix, suivez les liens ci-dessous :




Photo : le livre d'Aline, transplantée cardiaque... à lire !!! Plein de bisous à toi !

# Posté le dimanche 22 juin 2008 09:29