Suivi médical

Suivi médical
Tout les 3 mois, les patients doivent faire un bilan clinique :
- Interrogatoire : le medecin pose différents questions (par rapport aux régimes et ventilation) pour savoir « où en est le patient ».
- Auscultation : courbe de poids, tension artérielle, états des poumons, test du crachat...


Les patients ont aussi un bilan annuel a faire à l'hopital (tout les examens suivants ne sont pas tous fait à tout les bilans) :
- radiographie des poumons
- épreuves fonctionnelles respiratoire : mesure du débit et du volume qui entre et sort des poumons au cours d'un respiration normale ou forcée.
- bilan hépatique
- electrocardiogramme : mesure de l'activité electrique du c½ur (battements du c½ur)
- examen des selles
- gaz du sang (taux d'oxygène et de dioxyde de carbone dans le sang)
- hyperglycémie provoquée par voie orale
- fibroscopie bronchique
- audiométrie
- scanner
- échographie cardiaque
- ostéodensitométrie...
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# Posté le dimanche 02 octobre 2005 11:34

Modifié le samedi 26 mai 2007 13:36

Dons

Dons
Un petit geste pour une grande cause...

Pour eux, cliquez ici... vous verrez c'est fastoche comme tout et super rapide, vous perdez pas le moindre temps et pouvez en faire gagner à d'autres, c'est pas beau ?!?!

Aussi, vous pouvez faire des dons aux diverses autres associations de lutte contre la mucoviscidose, ou autre maladie...

Le souffle des anges, association créée par une amie à moi, contre la mucoviscidose...
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# Posté le mardi 20 décembre 2005 11:44

Modifié le samedi 26 mai 2007 14:24

Pour qui ? : Angie

Pour qui ? : Angie
Voilà mon Angie, bon je ne vais pas vous la présenter car c'est une Grande Angie hein ??: ;-) et elle va se présenter toute seule... je dis juste que c'est une fille extra, adorable, qui rigole tout le temps meme quand c'est pas drôle, croqueuse de la vie tout simplement !! C'est mon ti rayon de soleil qui vient tout droit de l'ile de la réunion !! Et je l'aime beaucoup fort mon ti rayon de soleil... Allez je te laisse parler mon Angie :


Je m'appelle Angélique, j'ai 26 ans, j'ai été diagnostiqué mucoviscidosique à l'age de 12 ans suite à une opération de l'appendicite.
Etant bébé, les médecins ont diagnostiqué une hypothyroïdie, j'ai donc commencer un premier traitement a vie.
A l'age de 3 ans ma pédiatre m'a prescrit un régime sans blé ni farine pour cause de ballonnement, j'avais de nombreuses restrictions et une alimentation réduite, je ne prenais pas de poids et ne grandissait que très peu... et les ballonnements n'avaient pas pour autant disparus. Deux ans plus tard mes parents on arrêter le régime sans avis médical ce qui m'a permis de reprendre du poids.
A 12 ans j'ai été hospitalisée pour une appendicite, c'est grâce à elle que j'ai découvert la cause de mes problèmes, ce "gros ventre" que je tentais de cacher sous des vêtements larges au collège.
Après l'opération le médecin m'a prescrit une série d'examens et m'a confié à une pédiatre de l'hôpital.
On m'avait prescrit des séances de kinésithérapie respiratoires suite à une grosse bronchite.
J'ai effectué trois séries d'examens : radio des poumons, des os, fibroscopie, échographie abdominale, EFR*, prélèvement au niveau de la bouche, prises de sang et j'en passe..
Après la 2ème série d'examens la Pédiatre a annoncé qu'elle était presque sûre de ce que j'avais mais qu'elle voulait une confirmation par d'autres examens.. C'est cette 3ème série d'examens avec le test a la sueur qui a confirmé l'hypothèse de la Pédiatre.
Le jour de l'annonce, mes parents sont d'abord entrés sans moi dans le bureau du médecin, on leur a annoncer et expliqué la maladie, ses conséquences...
Je les ai rejoint quelques temps plus tard, on m'a parlé de Mucoviscidose, ????, elle m'a expliqué que j'aurai de nombreuses visites à l'hôpital, des séances de kinésithérapie respiratoires et un traitement à suivre..
Quoi de différent? Toute petite j'allai souvent à l'hôpital sans connaître la cause réelle de ses visites pour moi comme pour mes parents, le traitement sera un peu plus lourd mais j'ai toujours pris des médicaments ... alors pour moi rien de différent... j'étais bien ignorante, j'essayait tant bien que mal de prononcer ce mot "mucoviscidose" mais je ne savais pas l'expliquer..
Il a donc fallu me trouver un kiné à domicile qui puisse passer 2 à 3 fois par jour en fonction de mes horaires.. Ce fût chose faite en l'espace d'une journée..
Puis est venue l'heure de ma 1ere cure d'antibiotiques intraveineuse, à l'hôpital.
J'ai alors découvert cette maladie différemment à travers ma nouvelle amie, avec qui j'ai passé des moments inoubliables, nous nous sommes vite attachées l'une à l'autre, à notre sortie de l'hôpital nous avons passé une semaine de vacances ensemble... Elle était bien plus malade que moi, toussait beaucoup et se fatiguait vite, elle était sous oxygène la nuit, et nos crises de rires lui provoquaient des crises de toux..
J'ai fais mes premiers pas de muco avec elle et je n'en garde que de bons souvenirs..
On a gardé contact, on s'est écrit et téléphonée, on devait repasser quelques jours ensemble dès que possible ... mais on ne s'est revues que brièvement..
Jusqu'à l'arrivée d'une lettre, blanche et grise, m'annonçant son départ pour un autre monde.. Lorsque mon père m'annonçait son décès j'ai bien cru que le monde s'écroulait mais qu'est ce qui pouvait bien se passer, j'ai versé toutes les larmes de mon corps abattu, puis j'ai refusé d'y croire pensant à tout et n'importe quoi.
Puis j'ai ouvert les yeux...
A bout de souffle et trop épuisée pour se battre encore, la mucoviscidose l'avait emportée ...
J'avais en moi un mal qui était capable de m'enlever la vie à n'importe quel moment !!
alors cette maladie était capable de tuer !!! Sans aucune pitié et d'enlever la vie à un enfant !!
Je me demandais alors quand viendrait mon tour? Combien de temps me restait-il??
J'étais dans un monde bien sombre et sans mon amie.
Je n'ai pas assisté à son enterrement, mes parents estimaient que j'étais trop fragile, j'ai appelé sa mère qui m'a réconfortée me demandant d'être forte pour elle parce que j'étais sa meilleure amie et que me voir malheureuse lui ferait de la peine.
Je me suis ressaisit le coeur toujours aussi lourd de chagrin.
Quelques temps plus tard nous avons quitté la région parisienne pour nous installer sur l'île natale de mes parents, La Réunion.
Un changement radical, une nouvelle vie... j'ai repris du poids, quelques centimètres, des couleurs et de l'appétit.
les bronchites se sont espacées, le souffle s'est amélioré...
Climat bénéfique? sans doute dans mon cas ou peut-être la force qui naissait en moi, la volonté de me battre, la rage de vaincre..
La mucoviscidose est devenue ma pire ennemie, seule ma détermination pouvait m'aider, elle était ma seule arme pour me battre contre cette maladie..
J'avais 13 ans, je venais tout juste d'ouvrir les yeux... J'ai donc décidé de me battre contre elle, cette maladie, en mémoire de ma meilleure amie... Ma nouvelle vie a donc commencé à la Réunion, en 1993 et mon combat aussi...
Aujourd'hui, j'ai tout juste 25 ans, je travaille, j'ai un homme formidable dans ma vie qui me soutiens, et me donne la force de continuer chaque jour!!
J'ai de la chance, mais bien sûr c'est pas rose tous les jours, tousser du matin au soir, avec des yeux qui vous fixe l'air de se demander "elle est encore grippée!!", et la réaction habituelle, "va voir le médecin" Les réactions et les regards je suis maintenant capable de passer au-dessus, ils ne connaissent rien de ma vie ...
Je continue le combat en essayant de faire connaître la maladie, par tous les moyens possibles...
Je continue mon combat, je continue d'espérer et de croire qu'un jour on gagnera...
L'espoir fait vivre !!!


Son blog : angie612.skyblog.com
Son site : confessions.muco.monsite.wanadoo.fr


Message pour Angie : Merci ma Angie pour m'avoir permis de mettre tout ceci sur mon blog. Et surtout merci d'être mon amie, une de mes meilleures amies, merci de tout ce que tu m'apportes... tu es vraiment une fille extraordinaire...
Tu es toujours là quand il le faut et j'espère etre aussi là pour toi !
Je te fais d'immences gros bisous et pense trés fort à toi. Je t'adooore et rendez vous bientot avec Vanou, Malou et Marine, dans notre jet privé... et n'oublies pas les samoussas... :-) ! Bisous...
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# Posté le mercredi 28 décembre 2005 11:42

Modifié le samedi 13 octobre 2007 12:51

Pour qui ? : Jérémy

Pour qui ? : Jérémy
Je m'appelle Jérémy, j'ai 16 anset je suis atteint de Mucoviscidose.
J'ai 2 frères plus vieux que moi dont un de 18 ans qui a la muco aussi ,on est tous les 2 suivi a Jeanne de Flandre chu de Lille dans le même service.
Beaucoup de gens nous disent : "moi je pourrais pas" , je pense que tous (les mucos) on peut répondre qu'on a pa le choix et qu'on se bat depuis qu'on est petit contre cette maladie ,c'est devenu quotidien, ensuite pour ce qui est de nous considérer comme des Anges sincérement je pense pas non plus, ça sert qu'à nous faire avoir la grosse tête tant qu'à faire pourquoi on serai pas des marsiens :s lol!
On a rien de + que les autres si ce n'est la muco, j'ai le pseudomonas ce qui me pousse a faire des cures assez rapprochées (tous les 3 mois) je n'ai plus de portacath parce que mes veines sont bouchées .....:s comme Aérosol je fait du pulmozyme avec bientôt le E-Flow.
Je suis scolarisé normalement en BEP éléctronique année de l'examen d'ailleurs, ensuite je compte poursuivre mes études avec un BAC pro et aprés on verra!
Pour ma part ma muco se manifeste plus par des troubles digestifs que respiratoire tout en étant les deux, je n'ai pas trop a me plaindre jusque là, j'en profite pour dire un ti coucou aux collégues mucos;);)

Son blog : cliquez ici !!


Merci Jérémy pour ce témoignage que tu m'as gentiement fait, je te remerci et t'envoies de grandes pensées et pleins de courages. A bientot sur msn, j'espère !
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# Posté le samedi 28 janvier 2006 13:22

Modifié le samedi 26 mai 2007 14:47

Concert en faveur de la mucoviscidose

Concert en faveur de la mucoviscidose
Emilie, mucotte de 19 ans organise depuis 3 ans un concert en faveur de la mucoviscidose, l'an dernier elle a pu ainsi récolté 1400 euros de bénéfice pour la lutte contre la mucoviscidose.

Cette année le concert, aura lieu le 18 Mars à Forges les bains (dans l'essone)
Il s'agira de chansons françaises festives.

On compte sur vous pour y aller en grand nombre !
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# Posté le jeudi 23 février 2006 09:44

Modifié le mardi 28 février 2006 15:27