Louis, 9 ans, CM1, atteint par la mucoviscidose, raconte une journée de sa vie.
"Le matin, je prends mon petit déjeuner, et déjà 6 médicaments. En tout, je dois en prendre 20 dans la journée, je suis habitué, ça ne m'embete plus. Ce que je trouve le plus ennuyeux, c'est la toilette bronchique que je dois faire avant de partir à l'école, il faut que j'inspire et que j'expire fort pendant une dizaine de minutes (certains doivent faire des aérosols).
A l'école, tout se passe bien, à part que j'y tousse plus qu'à la maison. Je ne sais pas pourquoi. Pendant la récré, les autres aiment jouer à chat, moi ça m'énerve parce que je m'essouffle vite, je préfère les jeux plus calmes. Heureusement, j'ai deux super copains. Ils me disent qu'ils aimeraient bien avoir ma maladie, pour se faire un peu chouchouter... Moi, je pense que ce serait mieux si je n'étais pas malade.
Mes médicaments pour la journée sont déjà à l'école, je vais chercher 3 comprimés avant d'aller à la cantine. Si je les oubliais, ce serait trés embetant. Je dois manger plus que les autres, mais je n'aime pas les frites, le chocolat... Parfois, je pense que je n'ai pas de chance.
Aprés l'école, je fais une séance d'aérosol, puis un kiné vient à la maison me faire des drainages bronchiques et aussi des chatouilles pour me faire rire et tousser. Le mardi, c'est moi qui vais chez un autre kiné vraiment bien, je dois faire des bulles minuscules dans un verre avec une paille. Ca parait facile, mais c'est plus difficile qu'on le croit. J'y suis arrivé dès la première fois, mon kiné était impressionné.
Les jours où l'on va à la piscine avec l'école, je ne dois pas prendre de douche et ne pas rester sur le bord du bassin. C'est là que sont tous les microbes. Les autres pensent que c'est dans l'eau. Ce n'est pas toujours facile de faire comprendre sa maladie.
Le soir, je prends le reste de mes médicaments avant le repas (certains n'ont pas faim et doivent etre nourris de façon artificielle par un tuyau dans l'estomac). Je regarde un peu la télé, puis je vais me coucher et je lis. J'aime beaucoup lire."
