Toujours là

Mon blog n'est pas du tout arreté, j'ai juste beaucoup de boulot mais je continues mes "études" sur la muco donc les résultats de ces études perso, je les mettrai ici...

Je recherche également des témoignages de mucos ou proches de mucos. Si vous voulez en faire un, envoyez moi un mail ou laissez moi un com.

Merci à tous.
Et continuez de soutenir la lutte contre la muco !!

# Posté le lundi 27 novembre 2006 11:29

Témoignage de Laura

Témoignage de Laura
Moi ? C'est Laura, bientôt 14ans, et j'habite pas loin de Strasbourg.

Il parait que quand j'étais bébé, je pleurais tout le temps.. voila pourquoi j'ai été surnommée "bébé ouin-ouin" par mes proches...
Mes parents trouvaient que je n'étais pas bien, je fesais trop de selles dans une journnée, et j'étais un bébé qui luttait contre le sommeil..
Il ont donc décider d'aller voir le pédiatre, qui ne trouva rien d'anormal.. après plusieurs consulations comme celle-ci, ils décidèrent de changer de pédiatre.
Il réagi exactement comme le premier : <<Ce bébé est en pleine forme>> .
Cependant, mes parents -pas tranquils- demandèrent l'avis d'un troisième pédiatre.. Ils ont du en consulter pas mal, avant d'en trouver un qui les écouterait..
Et c'est là .. vers mon premier anniversaire, qu'on annonça à mes parents que je suis atteinte de Mucoviscidose.
Ce fût alors le début d'une grande bataille pour mes parents. Ils se sont battus pour moi, pour ma survie .. et c'est aussi grâce a eux que je vous raconte mon histoire aujourd'hui..

Maman m'a un jour dit, que lorsqu'on leur a annoncer ma Muco, ils ont ajouté : << Ne vous inquietez pas, cette maladie sera guérie d'ici 5-10 ans.>>
Voila maintenant plus de 13ans qu'on leur a fais cette promesse, et qu'on ne voit rien venir.


Je prend pas mal de médicaments .. dont "les habituels" Créon, mais aussi de l'Ursolvan, des vitamines, un aérosol tous les soirs (pulmozime)..
En ce moment j'ai pas mal de problèmes de digestion, et je suis pratiquement tout le temps enrhumée..
En sport c'est plutôt dur à suivre, et je cherche assez souvent des excuses pour faire sport.. Moi j'aime le sport, même si j'suis un boulet en Eps ..
D'autres ne font que chercher des excuse pour éviter le sport .. Pas moi !

J'avoue que y'a des moments où j'ai envie de tout lâcher, ne plus me soigner, tout arrêter et vivre "tranquillement"..
Et la j'me dis << Et puis zut, t'es cruche !! Bat-toi !! >> Et c'est reparti !


Une fois en âge de comprendre ce qui m'arrivais, j'ai commencer moi aussi à me battre. Toujours avec le soutien de mes proches, bien sur. J'ai aussi appris qu'il y a toujours pire que soi.
La Mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais cela ne veut pas dire que nous ne sommes pas malades et "handicapés" ..
Je me bat aussi pour que le regard des autres change.. j'ai même créer un blog sur mes maladies..

Enfin bref, il y a des moments hauts mais aussi des bas.. mais quand mes proches sont pas loin, les bas deviennent vite haut !!

Gros Bisous à tous les Muco, Serrons-Nous Les Coudes Et Continuons à Nous Battre Comme Nous Le Faisont Déjà Tant !!


Merci à Laura pour ton beau témoignage, continues de te battre ainsi avec le soutien de tout tes proches.
Bisous miss. A trés bientot !!

P.S : Si tu as une tite photo de toi à me passer, ça serait tip top ;-)

# Posté le samedi 06 janvier 2007 08:57

Modifié le mardi 27 mars 2007 06:04

Témoignage de Manon

Ma tite vie
Je m'appelle manon j'ai 13 ans , et j'ai la muco que je sais depuis ma naissance et le diabete par contre que je sais que depuis 1 ans ça a était un choc d'apprendre que j'avais du diabete pour moi !!
Par jour je prend 23 medicaments et des fois plus quand j'ai mal au ventre, a la tête et bien sur quand je suis malade car comme tout le monde j'attrape des virus et les "microbes" viennent vers moi 2 fois plus vite sur moi que sur une personne "normale" c'est pour ca je fais 2 vaccin par ans la gripe et un autre .
Tout les 3 mois je vais a Tour c'est la ou je suis suivis pour la muco, et aussi tout les 3 mois je vais a Orleans c'est la ou je suis suivis pour mon diabete et 1 fois par an je fais un bilan de la muco donc je passe 1 journée entière a l'hopital de Tour , je fais des radio enfin pleins de truc quoi ...!
Dans la vie de tous les jours ba je suis au college comme une personne "normale" je suis sure que pleins de personne ne savent pas que j'ai la muco ou on entendu parlé que quelqu'un dans le college avait la muco mais savent pas qui ??
Je trouve que pour ça la muco a un avantage enfin en meme temps sa dépend car quand on va par exemple au magazin et qu'on ce gare place handicapé ( car j'ai une carte) et que les gens n'ont pas vu la carte il nous regarde bizarement mais oui je suis handicapé et maintenant je le sens. Avant je pouvais resté debout longtemps ça me fesait rien maintenant quand je marche ou que je suis debout longtemps ba ça me fait du bien de m'assoire !!


Merci tite Manon ;-)
Je te souhaite tout pleins de courage pour la suite et les gens tu t'en fous hein ?!! ;-)
Gros bisous mamzelle

P.S : comme pour Laura, si t'as une tite photo ou image que tu veux mettre sur cet article, ça serait chouette !

# Posté le samedi 06 janvier 2007 09:09

Modifié le samedi 26 mai 2007 17:59

Recherche d'help :-)

Je fais une étude personnelle sur la mucoviscidose et l'alimentation (étant en BTS diététique) pour mon examen.
J'ai fais un ti questionnaire sur ce sujet donc. Et j'aimerai que des jeunes personnes mucos répondent à ces quelques questions.
Si vous etes ok, laissez moi un com avec votre adresse mail et je vous l'enverrai, ou alors envoyez moi un mail.

Merci beaucoup à ceux et celles qui ont déjà répondus !!
Et merci par avance aux prochains :-)

Pleins de bisous à tout le monde !

Et BONNE ANNEE 2007 ! Qu'elle soit remplie de milles bonnes choses et la santé qu'elle soit des plus grande !!

# Posté le samedi 06 janvier 2007 09:14

Je pars

Je sais, ça fait longtemps que je n'ai pas mis d'articles ici... mais je n'ai pourtant pas chômé en ce qui "concerne la muco"... je mettrai tout ceci à mon retour...

Parce que oui, je m'en vais pendant un mois, à Paris, à l'hopital cochin, au CRCM (centre de ressource et de compétence sur la mucoviscidose) en stage.

J'espère revenir remplie d'apprentissage et d'expérience ! J'espère revenir grandie de ce stage !

Je vous embrasse tous...

Prenez bien soin de vous et de vos proches !!

# Posté le vendredi 23 février 2007 17:43