Question

Vous etes beaucoup à passer sur mon blog ces derniers temps... certains ont peut etre des questions sur la mucoviscidose... des choses non inscrites ici...
Je vous propose de poser les questions dans un commentaire et j'essaierai d'y répondre du mieux que je peux !

Merci pour de vous interressez à cette maladie... ensemble nous la vaincrons !

Je vous laisse également le site de l'association dont je fais partie et pour laquelle je me bats pour Maryline partie a seulement 17 ans, pour Grégory et pour tous les mucos... :

LE SOUFFLE DES ANGES


Pour amal du maroc : je ne pense pas que des simples douleurs au ventre fassent penser à la muco, il faudrait savoir si tu as des problemes, aujourdui respiratoire, tousses tu beaucoup ? as tu des problemes de digestion ? des diarrhée abondante ? parles en a ton medecin, il saura te répondre mieux que quiconque... J'en parlerai avec Angie, qui est une de mes meilleures amies... mais ne t'en fais pas, je pense que tu te fais du soucis inutilement ;-)
Grande association : Vaincre la mucoviscidose

Pour Julie : Ta question est difficile...
Déjà tous les mucos sont différents... donc on ne peut pas dire qu'une chose est possible et qu'une autre ne l'est pas... cela dépend de la personne et de son état...
Une personne atteinte de muco pourra faire du sport comme une autre peut trouver difficile de juste marcher... Ca c'est sur le plan physique... cela dépend vraiment de la personne, de sa muco et de son état !!
Aprés, il y a toutes les mesures d'hygiènes... mais c'est pareil, c'est selon la personne... pour certains, on leur dira qu'il vaut mieux éviter par exemple les piscines publiques (microbes), de ne pas boire à la bouteille où quelqu'un a déjà bu...
Pour manger, plein de précautions aussi pour l'hygiène et pour certains, ils ne pourront pas manger tout et n'importe quoi... et y'a des médicaments à prendre avant les repas...
Ils ne pourront pas aller en discothèque, bar etc... a cause de la fumée de cigarette... quoi que maintenant y'en a plus...
Y'a beaucoup de choses mais elles sont aussi différentes selon la personne, donc ce n'est pas facile de répondre.
Si tu veux je lance un article et qui voudra, répondra ce qu'il trouve qu'il ne peut pas faire comme les autres...

# Posté le jeudi 17 mai 2007 06:51

Modifié le dimanche 27 janvier 2008 15:41

L'actualisation arrive...

Voyant le nombre de visites augmentant considérablement, je vous promet de faire au plus vite pour mettre des infos sur la mucoviscidose...

Je referai en priorité les articles déjà présents, une petite actualisation s'impose... les choses évoluent (heureusement) et mes connaissances s'agrandissent également... alors je vais rafraichir tout mes articles...

ET SURTOUT... si vous avez des questions, des sujets que vous voulez que j'aborde, n'hésitez pas...
Aucunes questions n'est betes, alors allez y... j'essaierai de répondre à toutes...

Et pour les mucos ou proches de muco, si vous voulez faire un témoignage, j'en serai trés honorée et je le mettrai bien sur en ligne...

Gros bisous et courage à tous !
Merci à vous de votre soutien qui me va droit au coeur !

Pour oketsia76o : Merci beaucoup pour ton mot et pour ton soutien à notre cause... pour faire du bénévolat tu peux adhérer à diverses associations de lutte contre la mucoviscidose. Je te donne le lien d'une de celles dont je fais partie mais surtout pour laquelle je me bats plus que tout... 10 euros l'adhésion...
http://le-souffle-des-anges.fr

L'adresse :
Association Le souffle des Anges
47 avenue de marseille
13127 Vitrolles

# Posté le vendredi 25 mai 2007 17:07

Modifié le dimanche 27 mai 2007 10:27

Le Souffle Des Anges

Le Souffle Des Anges
Le Souffle Des Anges

Association créée en Février 2006, par Marine, une de mes meilleures amies, en hommage à Maryline, emportée par la mucoviscidose à l'âge de 17 ans seulement.

Cette association sous le nom "Association d'aide contre la mucoviscidose" a pour but de venir en aide moralement et matériellement aux personnes souffrantes de la mucoviscidose ainsi qu'à leur famille.


Pour cela, nous organisons diverses manifestations :
- spectacle à Amanvilliers en mars 2007
- concert "hommage à Maryline" à Vitrolles en avril 2007
- recherche de fonds à Toulouse pour l'achat de matériel informatique pour les hopitaux de Toulouse
- prochain concert "hommage à Grégory" en 2008
- autres manifestations sont à venir...


Nous voulons créer des rencontres et activités diverses pour les malades. Un lien d'amitié entre adhérents et mucos.

Participation aux forums, congrés, manifestations, activités et instances diverses sur la maladie.

Nous acceptons aussi d'etre associée à d'autres manifestations ou organisations proposées par les médias.

Nous réalisons toutes ces activités, dans le but de réunir des fonds pour la recherche et de faire connaitre la maladie à un large public.



Vous pouvez devenir bénévoles ou tout simplement nous soutenir sans être bénévoles, en adhérant à l'association.
Il suffit d'envoyer 10 euros et vos coordonnées, à l'adresse suivante :

Association Le Souffle Des Anges
47 avenue de Marseille
13127 Vitrolles


Si vous souhaitez organiser une manifestation au nom du Souffle des Anges, prés de chez vous, nous en serons trés honoré, n'hésitez pas à nous en parler...


Site de l'association : cliquez ici
Forum de l'association : cliquez ici
Myspace de l'association : cliquez ici


Merci de votre aide !!

# Posté le dimanche 27 mai 2007 14:43

Modifié le vendredi 01 juin 2007 17:58

Actualisation edit : 11/07/07

Je m'excuse du peu d'actualisation de mon blog... je suis en pleine révision car je passe mon BTS en septembre... donc je n'ai plus trop le temps de venir sur internet...

Mais je lis vos commentaires et je répondrai aux questions si il y en a... si j'ai une info sur un évenement je n'oublierai pas de vous en parler...

Comme les rayons de l'espoir... voir article suivant !

Et n'oubliez pas le 29-30 septembre, les virades de l'espoir, dans toutes la France !!!! (activités, loisirs etc.... pour une information sur la muco et des appels au dons)

Elodie

# Posté le lundi 11 juin 2007 16:01

Modifié le mercredi 11 juillet 2007 13:26

Les rayons de l'espoir

Les rayons de l'espoir
Laurent atteint de mucoviscidose et de diabète et Gaelle sa femme, sont partis sur les routes pour faire le tour de France en vélo...

Comme les célèbres cyclistes qu'on voit à la télé, mais en deux mois pour ce couple....

Le but outre leur challenge personnel, est de montrer que malgré les traitements contraignants et la maladie, l'activité physique est primordiale et surtout qu'il ne faut pas oublier ses reves...!!!

Bien entendu, chaque mucoviscidose est différente, et tous les malades n'ont pas tous la possibilité de faire un tel défi sportif, donc les propos et les possibilités physiques dont je parle dans cet article sont à modérer, ils ne sont pas pour tout le monde.

Laurent et Gaelle, veulent aussi parler sur leur passage de l'importance du don d'organe... encore un grand message à faire passer... beaucoup de malades (mucoviscidose et autres maladies) sont sur liste d'attente et malheureusement décèdent avant qu'un greffon n'arrive.... faute du peu de greffon... faute de don...

C'est un grand challenge qu'ils se sont lancé, alors n'hésitez pas à aller les encourager sur la route ou aux villes étapes... voir la carte en image...

Toutes mes pensées vers eux pour ce tour de France...

Pour plus d'information, cliquez ici

# Posté le mercredi 11 juillet 2007 13:21

Modifié le mercredi 11 juillet 2007 14:28